Al enfrentar la demencia es normal experimentar sentimientos de pérdida, culpa, abandono y enfado cuando le diagnostican Alzheimer o cualquier tipo de demencia a un ser querido. La enfermedad te lo irá hurtando poco a poco. Y aceptar, de entrada, que esa persona a la que tanto quieres irá diluyéndose lentamente, hasta convertirse en una sombra de quien fue, se hace duro.

El Alzheimer y las demencias son una condena a morir en vida, por lo que vas a experimentar el luto, y las fases asociadas con el proceso de pérdida, antes de que el enfermo muera físicamente; y es probable que tu duelo comience con el diagnóstico.

Enfrentar la demencia, asumir a enfermedad y las fases del duelo

Por ello es importante conocer las distintas fases del duelo: la negación, el enfado, la culpabilidad, la tristeza y la aceptación, para saber cómo gestionarlas y entender lo que te está sucediendo.

Estas fases se pueden repetir a lo largo de los años de cuidado y darse en un orden distinto y/o alterno al que te presentamos a continuación:

1. Negación

Negar que la persona está enferma. Esperar una hipotética mejoría y convencerse de que nada ha cambiado ni cambiará. Atribuir sus comportamientos a motivos ajenos a la enfermedad.

2. Enfado

Sentir frustración hacia el enfermo. Resentimiento hacia la labor que desempeñas. Rencor hacia otros familiares que no aportan nada o no ayudan lo suficiente. Y también sentir soledad y abandono.

3.Culpabilidad

Preguntarte si has hecho algo que haya podido motivar la enfermedad. Pensar que deberías haber hecho algo diferente después de que a tu ser querido le fuera diagnosticado Alzheimer. Sentirte mal por seguir disfrutando de la vida. Sentir que de algún modo has fallado. Tener pensamientos negativos hacia la persona afectada (por ejemplo: desear que muera). Arrepentirte de no haber mantenido una buena relación con ella antes del diagnóstico. Tener esperanzas irreales.

4. Tristeza

Sentir desesperación. Deprimirse. Aislarse del entorno. Apartarse de las relaciones sociales. No implicarse en los aspectos emocionales.

5. Aceptación

Aceptar la enfermedad, su desarrollo y conclusión. Aceptar la muerte de tu ser querido. Reconocer todo lo que uno ha hecho y todo lo que ha dado como cuidador.

La pena, el luto y la culpabilidad al enfrentar la demencia

Para poder gestionar internamente estas fases, compartimos algunas pautas para procesar la pena, el luto y la culpabilidad

Cómo gestionar tus sentimientos

1. Observa y experimenta cada uno de tus sentimientos, los buenos y los malos.
2. Reconoce cada uno de ellos.
3. Acepta sentir culpabilidad, es normal.
4. Prepárate para experimentar la pérdida de tu ser querido una y otra vez a lo largo de la enfermedad.
5. Asume con naturalidad tener sentimientos encontrados.
6. Tómate el tiempo que necesites para procesar todo lo que sientes.
7. Vive tu proceso de manera única e independiente: cada uno lo lleva a su manera y todas son aceptables.
8. Comunica tus sentimientos, exprésalos y compártelos si eso va a ayudarte a procesarlos mejor.

El perdón

1. Asume tus limitaciones, eres humano.
2. Acepta tus errores, todos nos equivocamos.
3. Acepta que algunas cosas están fuera de tu control y dominio.
4. Toma las decisiones correctas sobre aquellas cosas que puedes controlar.
5. Cierra círculos, soluciona temas pendientes.
6. Libérate de cargas emocionales, de traumas, escollos o miedos.
7. Piensa en positivo y quédate con los buenos recuerdos.
8. Convéncete de que te mereces que también te pasen cosas buenas.
9. Relaciónate con los demás y participa en actividades que te hagan disfrutar.
10. Aprende a perdonarte y a valorar lo que haces.

El apoyo

1. Ábrete a gente de confianza y comparte tus pensamientos y sentimientos.
2. Acude a un profesional que te ayude a poner tu mundo interior en orden.
3. Relaciónate y comparte tus vivencias con otros cuidadores a través de asociaciones, grupos de apoyo y/o redes sociales.
4. Llora y ríe junto a otras personas que te entiendan y estén pasando por lo mismo.
5. Asume que los que no han pasado por esta experiencia no acabarán de entender lo que sientes.

No olvidemos, ante un proceso de duelo, es importante poder recurrir a profesionales que puedan guiarnos, ayudarnos a gestionar nuestras emociones y ofrecernos herramientas para sobrellevar mejor el proceso.