El Alzheimer es la más común de las demencias. Se considera que entorno al 70-75% de ellas son de este tipo. Es una enfermedad neurodegenerativa, irreversible y no existe cura. Tampoco se sabe cómo se genera y se desconoce su origen, aunque sí se cree que son distintos los factores que lo provocan. Sólo el 1-3% de los casos son de índole genética.

Se considera que cuando comienza a mostrar sus primeros síntomas, lleva ya 20 años previos gestándose en nuestros cerebros. Y todavía no existe ni tan siquiera un diagnóstico precoz. Es la gran epidemia del siglo XXI. No se puede detener. No mata. Pero sí provoca que el enfermo muera por causas derivadas de ésta.

Al principio puede ser erróneamente diagnosticado como depresión. Por lo cual, hay que insistir si algo no te encaja con lo que te dicen. Cuánto antes se logre diagnosticar, antes se podrá trabajar con las capacidades residuales del individuo, físicas y cognitivas. Por desgracia, desde que aparecen las primeras señales hasta que se logra llegar a un diagnóstico, puede pasar un largo período de tiempo (meses, un año o más).

Cuando el Alzheimer aparece

Para un cuidador familiar esa es la etapa más terrible. El Alzheimer hace su aparición con tremenda dureza y fuerza. Y para el entorno, y en particular para el cuidador principal (denominado ‘invisible’ antes de un diagnóstico), es demoledor. No solo eres testigo directo de la lucha interna de tu ser amado, entre el ser y el no ser. Además, pasas por múltiples, desagradables e inesperadas situaciones, sin saber qué está pasando ni como reaccionar.

Los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos existentes sirven para ralentizar su avance en etapas iniciales, gestionar sus síntomas y mejorar la calidad de vida de quien lo sufre. Genera cambios y trastornos de conducta, pérdida de memoria paulatina, brotes psicóticos y de agresividad, y obsesiones repetitivas entre otras.

El impacto en la familia

El Alzheimer es la más dura y devastadora de las demencias, tanto para el enfermo como para quien asume el papel de cuidador familiar principal. Ese peregrinar desesperado, de especialista en especialista, durante meses sabiendo que algo le está sucediendo a tu ser querido y que no están acertando, lo hemos vivido todos aquellos que hemos sido cuidadores invisibles.

Y cuando al final, un neuropsicólogo te da el diagnóstico correcto, siempre será una ‘posible demencia tipo Alzheimer’. Porque no se puede afirmar al 100% que esa persona lo tenga hasta que fallece y se realice una autopsia del cerebro.

Entorno al 92% de cuidadores familiares desempeñan su labor sin recurrir a Asociaciones de Familiares, Organizaciones, Fundaciones u otro tipo de organismos, que puedan acompañar a ambos a lo largo del proceso.

Es una de las experiencias más duras, agotadoras y crueles que se puedan vivir, y 9 de cada 10 cuidadores familiares, viven dicha realidad encerrados entre 4 paredes, 24 horas al día durante años. La expectativa media de vida del afectado desde el diagnóstico es de unos 8 a 10 años. Aunque el paciente puede llegar a convivir con el Alzheimer hasta más de 20 años, y es un largo y agridulce recorrido que te va a poner a prueba como nunca nada lo había hecho antes. Y, lamentablemente, te acabará rompiendo de una manera u otra. El Alzheimer acaba con dos vidas: la del afectado y la del cuidador principal familiar.

Si bien cada enfermo es un mundo y cada uno tiene una conducta más llevadera que otro, las características y el sufrimiento son iguales.

¿Cómo afecta física y psicológicamente a los cuidadores principales familiares, si no piden ayuda?

• En el descanso, pautas y patrones de sueño
• En las relaciones sociales personales si no disponemos de tiempo propio
• Causa irritabilidad, cansancio físico y psicológico
• Te rompe emocionalmente produciendo depresiones, angustia y ansiedad
• Te puede conducir a sufrir el ‘Síndrome del Cuidador Quemado’ por sobrecarga
• Te puede llevar al abuso de medicamentos, tabaco, comida y/o alcohol
• Estás al cargo de alguien cuya dependencia va a ir en aumento y te va a exigir más
• Nos irá aislando debido a que poco a poco la familia y los amigos te irán dejando solo
• Abandono del cuidado propio
• Somatizaciones y problemas de salud (algunos graves)
• Sentimientos de soledad, desesperación, falta de apoyo e irascibilidad
• Agotamiento y cansancio crónicos

Cuidador, asistente, te recomendamos no querer hacerlo todo tú. Pedir ayuda cuando uno se ve sobrepasado es imprescindible. Si el cuidador principal no se cuida, acabaremos teniendo dos enfermos en lugar de uno y no estarás capacitado para darle la calidad de vida que necesita.

Ante todo, lo importante es siempre el bienestar de la persona afectada y si tu no estás bien no podrás cuidar como es debido por mucho que quieras. El apoyo de un asistente profesional te proporcionará tiempo para cuidarte y oxigenarte.