La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo, pero detrás de cada diagnóstico hay una historia única. Para comprender mejor qué significa vivir con esta condición tanto para los pacientes como para sus seres queridos, nos sentamos con Íria Saà, directora de comunicación de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM).

A través de su experiencia y conocimiento, exploramos los desafíos diarios, las esperanzas y las estrategias de afrontamiento que definen la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad y sus familias. Te invitamos a acompañarnos en una conversación muy interesante planteada con el objetivo de comprender más profundamente el impacto de la esclerosis múltiple en la vida cotidiana.

• ¿Cómo explicarías qué es la esclerosis múltiple a alguien que lo desconoce? La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central. Lo que sucede es que el sistema inmunitario de la persona ataca por error la mielina.
• ¿Qué es la mielina? Es una estructura que recubre los axones de las neuronas y permite su correcto funcionamiento. A modo de ejemplo, podríamos comparar el sistema nervioso central con un cableado eléctrico. Así, el cable serían los axones, prolongaciones de las neuronas, y la mielina sería el plástico o cobertura aislante del cable. La mielina – “la cobertura aislante” – es la encargada de facilitar la transmisión correcta de estos impulsos nerviosos. En las zonas del sistema nervioso central donde se produce una pérdida de mielina aparece en zonas endurecidas tipos cicatriz – llamadas lesiones o placas -. Estas cicatrices aparecen en diferentes momentos y en múltiples localizaciones del cerebro y la médula espinal.
• ¿En qué afectan estas zonas? Los síntomas de la enfermedad variarán en función de las áreas en que tengan lugar las lesiones. Por eso, aunque diferentes personas compartan el mismo diagnóstico, la enfermedad y su evolución serán diferentes. Por esta razón se lo denomina “la enfermedad de las mil caras”
• ¿Cuántos casos diagnosticados hay en Catalunya? ¿Y en España? Actualmente hay 9.000 casos diagnosticados en Catalunya y 55.000 en España. Al año se diagnostican 2.500 casos nuevos en la península.
• ¿Cómo afecta a diferentes grupos demográficos? La esclerosis múltiple afecta entre dos y tres veces más a las mujeres que a los hombres y es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, después de los traumatismos. Se suele diagnosticar en su mayoría entre los 20 y los 40 años, aunque existe la esclerosis múltiple infantil y siempre puede ser diagnosticada en personas mayores.
• ¿Cuántas personas forman parte de la Fundación? Atendemos a unas 1.500 personas cada año y contamos con un equipo formado por 1.000 personas voluntarias.
• ¿Cómo afecta a la calidad de vida de quienes la padecen? Muchos de los síntomas de la esclerosis múltiple pueden afectar considerablemente la calidad de vida. Y muchas veces son los síntomas más invisibles los que afectan más: como la fatiga, la depresión, la falta de concentración y memoria, la incontinencia…
• ¿Hay avances importantes en la investigación y el tratamiento? El primer tratamiento apareció hace ya 30 años. Actualmente tenemos disponibles más de 15 opciones de tratamiento las cuales son muy personalizables para cada caso, en este sentido se ha avanzado muchísimo. Los investigadores sitúan un nuevo escenario para la esclerosis múltiple previsto para de aquí 10 años, donde se podrá controlar mucho mejor la enfermedad, los brotes y la degeneración.