Día Mundial del Alzheimer: Entrevistamos a las fundaciones Pascual Maragall y Ana Ribot
En motivo del Día Mundial del Alzheimer, entrevistamos a Cristina Maragall, Presidenta de la fundación Pasqual Maragall, y Àngels Saldaña, Neuropsicóloga y Directora del centro de día Fundación Ana Ribot (Pallejà), para resolver las dudas más habituales a las que se enfrentan pacientes y familiares al conocer el diagnóstico de una enfermedad que afecta a más de 800.000 personas en España.
¿Cuáles son los primeros síntomas del Alzheimer que pueden alertar a uno mismo o a los familiares?
F. Pasqual Maragall: Para detectar las primeras señales de alerta, hay que prestar atención a posibles cambios de carácter, repeticiones, descuidos de manera reiterada, posible desorientación espacial y temporal, y dificultades para ejecutar algunas tareas básicas y habituales en el día a día de la persona.
F. Ana Ribot: Los primeros síntomas que la propia persona y los familiares más cercanos empiezan a notar habitualmente están relacionados con la memoria: no recuerdo el lugar donde fui ayer o me cuesta recordar el nombre de un conocido de toda la vida.
¿Cómo se diagnostica el Alzheimer a un paciente?, ¿Qué pruebas se deben realizar?
F. Pasqual Maragall: Actualmente, para desarrollar un diagnóstico certero, se hacen distintos tipos de pruebas que son complementarias: exploración neuropsicológica, análisis de sangre, punción lumbar y pruebas de neuroimagen.
F. Ana Ribot: Cuando la familia se da cuenta de que los problemas de memoria son más frecuentes y graves que las perdidas normales por la edad (por ejemplo: «mi padre salió a comprar el diario y no sabia volver a casa o mi madre no recordaba como hacer la paella que hacia todos los domingos cuando la íbamos a visitar…») hablan con su médico de cabecera y éste los deriva al neurólogo. Las pruebas habituales que se hacen son la exploración neuropsicológica a partir de los test y pruebas para detectar el estado de las capacidades cognitivas (memoria, lenguaje, atención,….), una analítica y prueba de neuroimagen. A partir de aquí se da un diagnóstico y un plan de tratamiento.
¿Qué actuaciones debemos realizar cuando tenemos un diagnóstico de Alzheimer positivo?
F. Pasqual Maragall: Esta pregunta es muy importante y la podría contestar de muchas formas. Principalmente, debemos estar informados y preparados para gestionar la evolución del Alzheimer, dependiendo del grado de deterioro cognitivo de la persona. Recomiendo formación y grupos terapéuticos para los cuidadores familiares y ayuda jurídica para redactar poderes y otros documentos necesarios.
F. Ana Ribot: Es importante que no solamente se le de al paciente y a la familia un diagnóstico y una medicación, sino también el soporte y guía psicológico y social para poder ir adaptándose a la progresión de la enfermedad y a la pérdida de autonomía. El soporte al cuidador es un aspecto básico a tener en cuenta para poder hacer frente a esta enfermedad de la mejor forma posible. Y es muy importante trabajar con la persona desde el momento del diagnóstico para estimular y activar las capacidades que todavía están funcionando. Los centros de día especializados en la atención a las persones con Alzheimer, com el centro de día Ana Ribot de Pallejà, juegan un papel clave para estimular estas capacidades.
¿Hay formas de prevenir el Alzheimer?
F. Pasqual Maragall: Hoy en día sabemos que podemos retardar la aparición de la enfermedad teniendo en cuenta algunos hábitos de prevención primaria del Alzheimer: ejercicio moderado, mantener una vida social activa, dormir de manera adecuada, evitar tóxicos como el alcohol y el tabaco, dieta saludable y mediterránea, rica en pescado azul.
F. Ana Ribot: El Alzheimer sigue siendo a día de hoy, una enfermedad bastante desconocida y no esta claro su origen. ¿Por qué se inicia un proceso de deterioro cerebral? En un porcentaje muy pequeño es hereditario (tiene una base genética), pero el resto no sabemos por qué. La prevención sigue siendo llevar una vida lo mas sana y activa posible y, en la línea de mantener un buen estado físico, este año y con motivo del Día Mundial del Alzheimer, la Fundación Ana Ribot vuelve a poner en marcha el reto: Suma Kilómetros por el Alzheimer, en el que cualquier persona de cualquier lugar puede participar caminando o en bicicleta. Este reto pretende dar visibilidad y sensibilizar a la población de la existencia cada vez mayor de esta enfermedad.
¿Tiene patologías asociadas?
F. Pasqual Maragall: Hay muchas patologías asociadas a la enfermedad según la persona, como por ejemplo la disfagia, agnosia, apatía, insomnio…
F. Ana Ribot: En la evolución de la enfermedad van apareciendo una serie de problemas colaterales, que están directamente relacionados con la afectación de cada vez más áreas del cerebro, pero no hay enfermedades que deriven directamente del Alzheimer. También es cierto que, sobre todo en las persones mayores, coexisten con el Alzheimer patologías asociadas a la edad como el colesterol, la hipertensión o la diabetes.
¿Existen terapias innovadoras que hayan ayudado a mejorar la calidad de vida de los pacientes?
F. Ana Ribot: Considero que en los últimos años se ha mejorado bastante en la atención a la persona con Alzheimer y a su cuidador, pero todavía hay mucho por hacer. Hay que darle una importancia prioritaria a la estimulación de la persona con Alzheimer, desde el momento del diagnostico inicial y a lo largo de toda la enfermedad. Hay que adaptar el entorno y la actividad a sus nuevas necesidades. Por eso, en el centro de día Ana Ribot desde hace más de 10 años estamos aplicando un programa de Técnicas no farmacológicas, en el que diariamente se estimulan de forma integral las diferentes áreas: física, cognitiva, social y emocional. Asimismo, en nuestra inquietud por aprender como estimular y trabajar con la persona en estados más avanzados de la enfermedad, descubrimos el método Snoezelen de estimulación multisensorial y ya hace más de 5 años que lo aplicamos con terapeutas especializados. Los resultados han sido muy positivos, se consigue una mayor calidad de vida de las personas, mejorando su estado emocional y físico.
¿Qué consejo le daría a un familiar de una persona con Alzheimer?
F. Pasqual Maragall: Desde el punto de vista familiar, recomiendo la paciencia activa, no enfadarse con el enfermo y vivir al día disfrutando de todos los momentos que sea posible.
F. Ana Ribot: Que busque los recursos disponibles en su entorno, tanto a nivel de centros como de profesionales que le puedan orientar y ayudar, que consiga tener una buena relación con el profesional (habitualmente neurólogo), que será el que le acompañara a lo largo de este proceso y que se cuide lo máximo posible para poder mantener un buen estado psicológico, emocional y físico. A partir de este momento, hay tres palabras prioritarias en su día a día: mucha paciencia, mucho cariño y que no falte el sentido del humor.
Un mensaje que le gustaría dar en el Día Mundial del Alzheimer
F. Pasqual Maragall: Que el Día Mundial del Alzheimer sea #undíaparaolvidar porque ya sabremos cómo prevenirlo y curarlo.
F. Ana Ribot: No nos olvidemos de esta enfermedad que sigue creciendo, y sigamos avanzando y mejorando los recursos para atender y trabajar con estos enfermos así como ampliar la ayuda y soporte a su cuidador para que pueda mantener a la persona en su entorno familiar, social y comunitario, el máximo tiempo posible.